... běžíme pro Honzíka

IMG-20200709-WA0004.jpg

Honzík se narodil v červnu 2018 a pro celou rodinu to byl nejnádhernější čas. V těhotenství bylo vše v pořádku a i po porodu to tak chvíli vypadalo. V srpnu začal cvičit kvůli opožděnému vývoji Vojtovu metodu. Ta však nepomáhala, stav se spíše zhoršoval a v šestém měsíci prodělal Honzík velký epileptický záchvat, kvůli kterému skončil v nemocnici.

Z počátku lékaři pořádně nevěděli, z jakých důvodů záchvaty byly. Po magnetické rezonanci byl diagnostikován Westův syndrom, což je závažné epileptické onemocnění provázené těžkou mentální retardací. Dále byla diagnosikována mikrocefalie (menší hlavička), smíšená hypotonie těla a encefalopatie. Spousta neznámých výrazů nám byla vysvětlena tím, že problém je způsoben geneticky. Vše způsobuje chybějící kousek chromozomu c17, ale nikdo nedokázal říci a stále nedokáže, co bude dál.

V roce 2019 jsme navštívili kliniku Plagio v Ostravě, kde Honzíkovi velmi pomohli. Za 9 měsíců nošení helmičky měl hlavičku krásně kulatou. Tento rok byl ve znamení nekončících vyšetření, rehabilitací a čekání na různé výsledky. Honzíkovi velmi pomáhá plavání v bazénu s plavacím nákrčníkem, hiporehabilitace a další rehabilitace nebo cvičení.

V lednu 2020 jsme poprvé navštívili měsíční dětskou léčebnu pohybových poruch Boskovice. Tento pobyt byl velkým otevřením dveří k možnostem léčby a mnoha informacím od jiných maminek, které již měly zkušenosti s alternativními léčbami. V psychomotorickém vývoji Honzíkovi velmi pomáhají domácí pomůcky, které jsou však z velké části hrazeny z vlastních prostředků.

V současné době je Honzík na úrovni tak 3 měsíčního miminka, které si neřekne, kdy má žízeň nebo kdy má hlad. Honzík se sám ani nikam nepřemístí, nic neudrží v rukou, pouze se přemotá na boky. Bohužel ještě nedrží ani pořádně hlavičku, takže polohu v sedě zvládá pouze díky speciální židli či sedací ortéze.

Léčba, rehabilitace a kompenzační pomůcky jsou velice drahé a zdravotní pojišťovna vše nehradí. Snažíme se dělat pro Honzíka co nejvíce, co nám finanční situace dovolí, avšak na vše peníze nezbývají. Dlouho jsme zvažovali, zda jít s příběhem do světa nebo vše řešit jen v rodinném kruhu a s přáteli v soukromí. Nakonec jsme se rozhodli, že to sami zvládnout nemůžeme. Honzíkově tetě se podařilo vydat dětskou knihu za účelem podpoření Honzíka. Stále se však nedostává dostatek finančních prostředků na nákladné rehabilitace a dražší kompenzační pomůcky či potřeby spojené s péčí o Honzíka.

USER_SCOPED_TEMP_DATA_MSGR_PHOTO_FOR_UPL

Honzík vyžaduje 24hodinový dozor kvůli častějším epileptickým záchvatům, které je potřeba podchytit a dávat pozor, aby nebyly příliš dlouhé, nezapadl mu jazyk či byl podán ve správnou dobu lék. Honzík je velký bojovník. Pevně věříme, že jednou dosáhne takového pokroku a bude chodit. Nyní máme velký sen, že Honzík bude na Vánoce pást koníčky či lozit po čtyřech a objeví se u něj zase o trochu větší zvídavost. Všem moc děkujeme za jakoukoliv pomoc.

Honzíkova teta nelení a podařily se jí vytvořit dvě nádherné knížky pro podporu Honzíka. Pokud máte o knížku zájem, kontaktujte prosím přímo Honzíkovu tetu na FB "Pomoc pro Honzíka" nebo ji můžete zakoupit na www.bookla.cz.

letak_A5.jpg