17. 6. 2023 ve Valči u Třebíče
... běžíme pro Milánka
... běh pro radost a úsměv těch, kteří sami běžet nemohou
Happy run je běh pro každého - pro běžce i neběžce, pro ty, kteří si chtějí zasportovat i pro ty, kteří chtějí jít jen na procházku. Stačí si vybrat vhodnou trasu a zaregistrovat se (registrace na místě je možná pouze na rodinnou nezávodní trasu). Po celý den probíhá bohatý doprovodný program zakončený večerní zábavou. Veškerý výtěžek z této akce věnujeme právě Milánkovi.
... běžíme pro Milánka
Milánek se narodil 11. 3. 2018 jako zdravé dítě. Postupně se Milánek začal hezky otáčet, udělal i vzpřímení na rukou, avšak stále byl pohybově pozadu oproti ostatním dětem, ale věřili jsme, že to dožene a ze všech stran jsme byli uklidňováni, že kluci bývají „trochu pozadu“. Měli jsme za sebou druhou dávku očkování hexavakcínou a živě si vzpomínáme, že přestal kopat nohama. Přičítali jsme to reakci na očkování a mysleli jsme si, že se to časem spraví. Nespravilo. Neuroložka nic nenormálního nezjistila a pediatr už vůbec ne. Blížily se Vánoce a začali jsme být velmi nervózní, protože jsme si všimli, jak Milánek zeslábl. Vše se zhoršovalo. Pomalu. Nenápadně. Následovalo detailní vyšetření krve, které neodhalilo žádný problém.
Po vánočních svátcích jsme chtěli k Vojtově metodě, kterou Milánek cvičil od narození, přidat i metodu Bobath a kontaktovali jsme paní Kiedroňovou, která nás velmi namotivovala a dodala naději. Odjeli jsme tedy na týdenní intenzivní rehabilitační pobyt. Do Prahy jsme jeli s velkým očekáváním a odhodláním, ale po týdnu perného cvičení jsme si už definitivně uvědomili, že je něco opravdu špatně. Hlavně nás probudilo kruté srovnání našeho, tehdy 11 měsíčního syna s ostatními dětmi ve skupině. Pro nás, kteří mají jedno dítě, bylo toto naprosto zásadní zjištění a tvrdý dopad na zem.
Po návratu z Prahy jsme se snažili spolknout hořkou pachuť toho, co nám doteď doktoři a jiní odborníci tvrdili a okamžitě jsme změnili neuroložku. Šli jsme na několik dalších vyšetření a po mnoha týdenním nervy drásajícím čekání nám potvrdili krutou pravdu: náš syn má nemoc, o které jsme nikdy předtím neslyšeli – Spinální svalová atrofie druhého typu. Nejedná se vlastně o nemoc, ale o genetickou poruchu. Milánkovi nefungují a časem postupně odumírají tzv. motoneurony, které ovládají kontrakce svalů v těle. U každého nemocného je ochabování jinak rychlé, ale platí pravidlo, že čím dříve se nemoc projeví, tím hůře.
Kategorie horší dva znamená, že Milánek v jednom roce života zvládal pouze s potížemi držet hlavičku nahoře, uměl se otočit ze zad na břicho a zpět. Nezvládal si sednout ani sám sedět, neplazil se, nepřitáhl se rukama k hrazdičce. Takto nemocné děti mají velmi slabé veškeré svaly v těle, postupně se jejich stav zhoršuje až do bodu, kdy jen leží, nemluví, dýchá za ně přístroj, jsou na umělé výživě. Každé obyčejné nachlazení může přejít v zápal plic. Také mají řídké kosti. Možné zlomeniny představují obrovský problém.
V listopadu 2020 se Milánek dočkal aplikace genové léčby Zolgensma. Začali jsme jezdit na hipoterapii a další velké množství pravidelných rehabilitací. Díky neustálému cvičení a drilu začal Milánek po svých třetích narozeninách sám lézt po čtyřech. Tím se mu otevřely dveře pro zábavné hraní, kdy si může přejíždět autobusy po celém bytě. V září 2021 začal Milánek navštěvovat klasickou státní školku. V době výuky mu pomáhá paní asistentka. Je nutná obsluha na toaletě a jakékoliv přesuny. Díky své zvídavé povaze se Milánek začal kamarádit s předškoláky z jeho třídy a začal se na ně do školky moc těšit. V mezidobí se Milánkovi výrazně zhoršila skolióza. I když se snažíte a denně cvičíte, u této nemoci je běžné, že je páteř stočená do písmene C. Pacienti se nevyhnou závažné operaci páteře, je otázkou kdy bude nutné operaci podstoupit. To vše nás ještě čeká. V létě 2022 začal Milánek obcházet gauč či postel. Je opřený o ruce a nesměle pohybuje nožkama. Zatím ho nohy neunesou. Trénujeme stoj v přístroji Standru. Pro děti to není nijak příjemné. Jsou opřeni o holenní kosti, což po určité době bolí.
Z dlouhodobého hlediska je zřejmé, že se Milánek pohybově zlepšuje. Vzhledem k tomu, že trpí nemocí, která nezasahuje intelekt, má šanci uplatnit se v několika oborech.
Jsme vděčni za veškeré příspěvky, které využíváme na nákladné rehabilitace, někdy i na odlehčovací službu a různé pomůcky. Děkujeme za existenci projektu Happy run, který pomůže rodinám s těžkým životem. Patřili jsme k těm šťastným, kteří mohli dříve pomáhat ostatním. S narozením těžce postiženého syna teď pomoc potřebujeme. Děkujeme za podporu.